Son Eklenen Haberler
- 4 Mart Dünya Obezite Günü: Sağlıklı Bir Gelecek İçin 8 Milyar Nedenimiz Var
- Küresel Hedeflerden Ulusal Eylemlere: Böbrek Sağlığının Güçlendirilmesi Çalıştayı Gerçekleştirildi
- Sosyal Medyada Aşırı ve Gece Yemek Yeme Eğilimlerinin Sağlık Etkileri Raporu Yayınlandı
- TÜSEB – TÜHKE, “Tütün Mücadelesinde Güncel Durumun Gözden Geçirilmesi” Sempozyumuna Katıldı
- 17 Mayıs Dünya Hipertansiyon Günü Kapsamında Türkiye Genelinde Farkındalık Etkinlikleri Düzenlendi
- TÜM HABERLER
Nadir Hastalıklar Raporu Yayınlandı
Nadir hastalıklar, genel nüfusun yaklaşık %6-8'ini etkileyen kronik, ilerleyici bozukluklardır. Nadir hastalıkların %80 kadarı genetik orijinlidir. Küresel olarak 6.000 ila 8.000 arasında nadir hastalık tanımlanmıştır (www.eurordis.org). Bunlara her yıl 3 ila 4 yeni hastalık eklenmektedir. Nadir hastalıkların birçoğu yaşamın ilk yıllarında ya da çocukluk yaşlarında ortaya çıkar. Hastalar ve aileleri, tanıda gecikme, hastalığın yetersiz yönetilmesi, bilgi ve kaynak eksikliği vb. gibi sorunlarla karşı karşıya kalmaktadır.
Nadir hastalık tanımı dünyanın çeşitli bölgelerinde, hatta ülkeden ülkeye değişmektedir. ABD’de 200.000’den az sayıda hastayı etkileyen, Japonya’da ise 50.000’den az sayıda hastayı etkileyen hastalıklar nadir olarak nitelendirilmektedir. Buna karşılık Avrupa Birliği’nde (örneğin ORPHANET) ve Türkiye’de 2.000 kişide 1 kişiyi etkileyen hastalıklar ‘nadir hastalık’ olarak kabul edilmektedir. Bunun yanı sıra, Behçet hastalığı, Akdeniz anemisi, ailevi Akdeniz ateşi gibi hastalıklar dünyanın çeşitli bölgelerinde nadir hastalık olarak görülürken ülkemizin de dahil olduğu Doğu Akdeniz Bölgesi ve çevresinde bu hastalıklar sık görülmektedir.
Raporun tamamı için tıklayınız.