Orphanet Ulusal Danışma Kurulu Toplantısı’nın ilki gerçekleştirildi.

Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) kapsamında Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) öncülüğünde, konularında uzman dernek temsilcilerinin katılımlarıyla 1. Orphanet Ulusal Danışma Kurulu Toplantısı, 02 Mart 2020 tarihinde TÜSEB Koşuyolu Yerleşkesi’nde gerçekleştirildi. Toplantıya, ekli 35 Danışma Kurulu üyesinden 27 kişi katıldı. 

Toplantının gündeminde; TÜSEB Yönetiminin Nadir Hastalıklara bakışı, Orphanet Ulusal Danışma Kurulu üyelerinin tanıtımı, Orphanet-Türkiye teknik ekibi (Dr. Öğretim Üyesi Emrah YÜCESAN, Uzman Nazlı ERTÜRK, Merve YEMENİCİ, Cumali AL) ile tanışma, Ulusal Danışma Kurulu üyelerinin görev ve sorumlulukları ve Orphanet-Türkiye olarak 2020 yılı için yapılacak faaliyetler yer aldı.

Toplantının başında TÜHKE Enstitü Başkanı Prof. Dr. İlhan Satman, toplantıya katılım sağlayan dernek üyeleri ile tanıştıktan sonra TÜSEB’in nadir hastalıklara yaklaşımı konusunda bilgiler vererek Avrupa Nadir Hastalıklar Yetim İlaçlar Paylaşım ve Bilgi Platformu ‘Orphanet’in kısa bir tanıtımını yaptı. Orphanet-Türkiye Ulusal Danışma Kurulu’nun nasıl oluşturulduğunu ve yapılanmasını, üyelerin seçim kriterlerini ve görev sürelerini anlattı.  Üyelerin görev ve sorumlulukları tartışıldı. Danışma Kurulu toplantısında özellikle psikiyatri, diş hekimliği, plastik cerrahi, beyin-sinir cerrahisi ve kulak burun boğaz alanları ile ilgili nadir hastalıklar konularındaki uzmanlık derneklerinden de üye alınması önerildi.  Ayrıca nadir hastalıklar konusunda tıp fakültesi müfredatlarına 4. da 5. sınıfta nadir hastalıklarla ilgili en az 2 saatlik ders konulması, ayrı bir uzmanlık alanı olarak nadir hastalıklar konusunun yaygınlaştırılması, nadir hastalıklarla ilgili Mükemmeliyet Merkezleri’nin ve Araştırma Merkezlerinin standartları konusunda görüşler bildirildi. Bu konuda Avrupa’daki ERNs (European Reference Network) yapılanması da dikkate Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve Türkiye Sağlık Hizmetleri Kalite ve Akreditasyon Enstitüsü (TÜSKA) birlikte alınarak birlikte çalışılması ve standartların oluşturulması yönünde karar alındı. Ayrıca genetik testlerde kullanılan terimlerin Türkçeleştirilmesi, mevcut genetik laboratuvarların akreditasyonu gibi konularda da Danışma Kurulu ile birlikte çalışılmasının yararlı olacağı gündeme getirildi. 

Ardından Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi’nden Prof. Dr. Uğur Özbek Orphanet’in vizyon ve misyonunu anlatan bir sunum yaparak Orphanet web sitesine nasıl bilgi girileceği konusunda uygulamalı olarak toplantı üyelerini bilgilendirdi. Bu bölümde ayrıca Orphanet-Türkiye web sitesi sorumlusu Dr. Öğr. Üyesi Emrah Yücesan web sitesinin kısa bir tanıtımını yaptı. Teknik ekip üyeleri ile birlikte Orphanet nomenklatürünün Türkçeleştirilmesi konusunda Danışma Kurulu üyelerinin uzmanlık alanları ile ilgili hastalıklarda yardımcı olmaları yönünde karar alındı. 

Sunumun ardından Dr. Satman TÜSEB’in nadir hastalıklar ile ilgili çağrıları, çağrılara yapılan proje başvuruları ve kabul oranları hakkında sayısal bilgiler verdi. Oprhanet Türkiye Ulusal Danışma Kurulu üyelerinin TÜSEB’in bundan sonraki nadir hastalıklarla ilgili çağrıları konusunda önerilerde bulunmasını istedi. ORPHANETUlusal Danışma Kurulu üyelerini TBYS (TÜSEB Bilgi ve Yönetim Sistemi)’ye üye olmalarını ve takip etmelerini önerdi. Ayrıca Danışma Kurulu üyelerini tamamının Orphanet platformunda aktif üye olmaları konusunda karar alındı.  

Toplantının son bölümünde katılımcılar ile görüş alışverişinde bulunuldu. Üyeler Türkiye şartlarında, nadir hastalık tanımının yeniden yapılması, nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratılması için hasta dernekleri ile işbirliği yapılması, genetik test raporların standartlaştırılması, raporlarda kullanılan teknik terimlerin Türkçeleştirilmesi, laboratuvarların denetimi, tıp müfredatına nadir hastalıklar konularının eklenmesi, uzmanlık alanı olarak Nadir Hastalık Biliminin geliştirilmesi, Mükemmeliyet Merkezlerinin standartlarının belirlenmesi ve açılması, genetik testlere ulaşımın kolaylaştırılması, nadir hastalıklara yönelik yenilikçi ilaçların rasyonel ve maliyet-etkin şekilde kullanımı konusunda kararlar alınması gibi konularda; 

• Sağlık Bakanlığı (Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı),
• Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (SGK),
• Hazine ve Maliye Bakanlığı ve
• YÖK gibi paydaşlarla iletişim kurulması kararlaştırıldı. 

Toplantı sunumu 1 için tıklayınız..

Toplantı sunumu 2 için tıklayınız..

Orphanet Ulusal Danışma Kurulu üyeleri listesi için tıklayınız..