Son Eklenen Haberler
- 4 Mart Dünya Obezite Günü: Sağlıklı Bir Gelecek İçin 8 Milyar Nedenimiz Var
- Küresel Hedeflerden Ulusal Eylemlere: Böbrek Sağlığının Güçlendirilmesi Çalıştayı Gerçekleştirildi
- Sosyal Medyada Aşırı ve Gece Yemek Yeme Eğilimlerinin Sağlık Etkileri Raporu Yayınlandı
- TÜSEB – TÜHKE, “Tütün Mücadelesinde Güncel Durumun Gözden Geçirilmesi” Sempozyumuna Katıldı
- 17 Mayıs Dünya Hipertansiyon Günü Kapsamında Türkiye Genelinde Farkındalık Etkinlikleri Düzenlendi
- TÜM HABERLER
Orphanet Yıllık Toplantısı Gerçekleştirildi
'Orphanet' çoğunluğu Avrupa Birliği üyesi olmak üzere 40 ülkenin üye olduğu Uluslararası Nadir Hastalıklar ve Yetim ilaçlar Bilgi Ağı’dır. Orphanet nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda önceleri bir Avrupa Birliği projesi olarak finanse edilmiştir. Fransa'da INSERM tarafından koordine edilmekte olan platformun Türkiye temsilciliğini Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE), Sağlık Bakanlığı'nın Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile birlikte yürütmektedir.
Orphanet yıllık toplantısı 18-19 Ekim 2021 tarihinde çevrim içi olarak gerçekleştirilmiştir. Toplantıda Orphanet-Fransa Ekibi tarafından Orphanet’in önümüzdeki dönemde faaliyetlerini sürdürebilmesi için yapılması önerilen çalışmalarla ilgili bilgiler sunulmuş ve konu ayrıntılı biçimde tartışılmıştır.
Orphanet faaliyetleri kapsamında toplamda 10.000'i aşkın nadir hastalık ve sinonimleri için spesifik bir nomenklatür sistemi geliştirilmiş ve her bir nadir hastalık ve alt tiplerine ait kodlar hazırlanmıştır. 8 dile çevrilmiş olan nomenklatür sistemi, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü tarafından 9. dil olarak Türkçe'ye çevrilmiştir. Bu yıl Orphanet yıllık toplantısında Orpha kodları ile ilgili olarak hazırlanan videonun tanıtımı yapılmıştır.