Son Eklenen Haberler
- 4 Mart Dünya Obezite Günü: Sağlıklı Bir Gelecek İçin 8 Milyar Nedenimiz Var
- Küresel Hedeflerden Ulusal Eylemlere: Böbrek Sağlığının Güçlendirilmesi Çalıştayı Gerçekleştirildi
- Sosyal Medyada Aşırı ve Gece Yemek Yeme Eğilimlerinin Sağlık Etkileri Raporu Yayınlandı
- TÜSEB – TÜHKE, “Tütün Mücadelesinde Güncel Durumun Gözden Geçirilmesi” Sempozyumuna Katıldı
- 17 Mayıs Dünya Hipertansiyon Günü Kapsamında Türkiye Genelinde Farkındalık Etkinlikleri Düzenlendi
- TÜM HABERLER
TÜHKE Başkanı Prof. Dr. İlhan Satman, UPNAM 3. Nadir Hastalıklar Farkındalık Sempozyumu’na katılım sağladı
TÜSEB-Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitü Başkanı Prof. Dr. İlhan Satman, 28 Şubat 2020’de Ümraniye Eğitim Araştırma Hastanesi Pediatrik Nadir Hastalıklar Araştırma ve Tedavi Merkezi (UPNAM) tarafından düzenlenen 3. Nadir Hastalıklar Farkındalık Sempozyumu’nda ‘TÜSEB’in Nadir Hastalıklara Bakışı’ konusunda bir konuşma yaptı.
Toplantıda Türkiye’de nadir hastalıkların sıklığı, ülkeye özgü (akraba evliliği, farkındalık azlığı, uygun sağlık hizmetine erişememe vb.) nedenlerle bazı nadir hastalıkların dünyaya göre nispeten daha sık görüldüğünü anlatan Dr. Satman, TÜSEB olarak nadir hastalıklar konusuna verilen önemi vurgulayarak ülkede sıkça görülen nadir hastalıkları kapsayan TÜSEB raporundan bahsetti. Ayrıca Avrupa’da 40 ülkenin üye olduğu Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Bilgi ve Paylaşım Platformu ‘Orphanet’e Türkiye’nin 41. üye olarak katılım sağladıklarını ve ‘Orphanet-Türkiye’ sayfasını düzenleyerek Orphanet Nadir Hastalıklar Sınıflandırması’nı Türkçeleştirmeye başladıklarını anlattı ve Orphanet Platformu için gereken çalışmaların aktif olarak gerçekleştirdiğini ve Türkiye’nin 35 üyeli Nadir Hastalıklar Ulusal Danışma Kurulu oluşturduklarını, TÜSEB Koşuyolu Yerleşkesi’nde ilgili derneklerden uzman hekimlerle birlikte 1. Orphanet Ulusal Danışma Kurulu toplantısının yapılacağını dinleyicilere bildirdi.
Konuşmasının son bölümünde TÜSEB’in nadir hastalıklar konusunda 2019-2020 dönemi içinde açmış olduğu İlaç Geliştirme Alanında Uygulamalı Proje İş Birliği Çağrısı’, ‘Yenilikçi İlaç Geliştirme Stratejik Ar-Ge Proje Çağrısı’, ‘Bireysel Ve Dönüşümsel Tıp Alanı Uygulamalı Proje İşbirliği Çağrısı’, ‘Tıbbi Cihaz Ve Biyomalzeme Alanında Uygulamalı Proje İş Birliği Çağrısı’, ‘Aşı Geliştirme Alanında Proje İşbirliği Çağrısı’ ve ‘Tanı Kiti Alanında Uygulamalı Proje İşbirliği Çağrısı’ gibi çağrılarda nadir hastalıklarla ilgili konuları sıralayan ve bu konularda proje çağrılarının yenileneceğini anlatan Dr. Satman genç araştırıcıların TBYS (TÜSEB Bilgi ve Yönetim Sistemi)’ye üye olmalarını ve çağrıları takip etmelerini önerdi.